旧掲示板過去ログ

虹橋さま。

虹橋さままで悩ませてしまって申し訳ございません。

解決していかなければいけない問題が多すぎて何から手を付けるかに悩まされています。

姪とは、あれから会っていないので本人から詳しい事情を聞くことが出来ないですが。


私は、あの娘が普通の生活状態に戻って、それからの治療だという気がしてきました。

一度に解決なんて無理ですもんね。

学校への回答もしないといけないですし、これから妹と姪をどうするべきか

その答えを一日も早く出したいと思います。


みなさまにはご心配してくださり本当に感謝致します。

>虹橋さままで悩ませてしまって申し訳ございません。

とんでもないです。実は、自分自身、
「軽度知的障害（精神・発達停滞）＋広汎性発達障害（自閉症スペクトラム）」者の兄弟ですので、
この事例には、いろいろと考えさせられ、学ばされています。

※こちらをお読みになった方が誤解なさらぬように付け加えておきますが、知的障害と広汎性発達障害（自閉症スペクトラム障害）は別物です。

言葉にはしていませんが、子羊さんご自身が、これまで、知的障害者の姉妹としての宿命的なお悩みをいろいろと抱えてこられたのかなとも感じていました。

それでも、緘黙のある姪御さんの事情を考慮すると、緘黙当事者としてお伝えできることをお伝えするのが先決なような気がしていました。

■自分自身の記憶を振り返ると、小４くらいの時は、広汎性などの医学的な概念は難しすぎてよく分かっていなかったものの、
事情は冷静に理解できていたように思います。

もちろん、「知的障害」という名前を知っていたからでもありますが。
なので、通級で出会う特別支援学級の子とかについても理解はあったし、温かい目で面倒を見ていたと思います。
それを考えると、姪御さんもおそらく「他のお母さんとは違うな」ということはかなり冷静に感じているのではないかと思います。
私自身は、知的障害者であるという事実は隠したかったです。緘黙の子は、他人がどう考えるかにひどく敏感で、ものすごくそれを恐れるところがあります。もしかしたら、それが緘黙行動に影響しているのかもしれません。。。お母さんのことについて訊かれるのが怖いかもしれません（あくまでも推測です）。でも「怖い」だなんて申し訳なくて言えないでしょうが。

■遅かれ早かれ事実を知らされる時がくるだろうし、現在子羊さんが感じていらっしゃるご負担・プレッシャーが、いずれ何らかの形で姪御さんにものしかかってくることも想像できてしまってちょっぴり辛いです。いつか伝えなくてはならなくなった時は、子羊さん自身の経験を伝える必要が出てくるのかなあと、自信はないけれど思います。中学にもなれば完全に子供が親の知的レベルを抜いて立場が逆転するだろうと思います。そうなったら知らずにいるというのは無理だろうと思いますし、親をどう支えていくかについて悩んでくるだろうと思うのです。そうなると生き急いで、早く成長しなきゃと焦りそうな気がします。でも、緘黙というハンディを考えると、「ゆっくりと自分のペースで成長していこう」という気持ちぐらいが精神安定上いいのではないかと思って、そこが悩みどころですよね。。。

■どうしても支援を得られないのならあえて特別支援学級という考え方もなくはないけれど、それは姪御さんには酷なので、普通級がいいと思います。それと、悲しいけれど、生徒たちの（特に中学生）知的障害者に対する無知と差別は、身内にはかなり辛いものがあります。もちろん、そういう人たちは何も知らなくて、障害者とは縁がない生活をしているからそういうことができるわけですが、障害者を身内に持つ者としては、相当身に堪えて居づらい気持ちにさせられるものなんですよね。そこを守ってあげたいです。その役割は、知的障害者を兄弟にもつ子達にもできるだろうし、知的障害児の親たちにもできるのではないかと思います。

私は、姪御さんを親のことでいじめる人がいたら許せません！　姪御さんは何も悪いことをしていないのだから、バカにされる筋合いは何もありませんよ！　私は姪御さんの味方でいたいです。バカにするほうが悪いんですから。何があっても姪御さんは大切な子です。

もしも今いじめなどの問題を抱え込んでいるとしたならば････独りで抱え込んでいる気がしてちょっと心配です･･･
だから、「ちゃんと味方がいるよ」ということは早めに伝えてあげたい気もします･･･

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

とはいいつつ・・・・・・
お母さんをどう支援していくかですよね･･･
仮に引き離すとしても、やっぱり親は大切な親だし、ただバイバイじゃ寂しい気もするので･･･
親としての意識やスキルなどは、どこまで持てるようになってくるものなのか･･･

海外の情報によると、知的障害をもつ親の５０％は、子供と引き離されるという現実があるようです。
ハリウッド映画の『I Am Sam』を思い出しますが･･･・・・
映画とは事情が違いますからね。。。
自分自身が兄弟と喧嘩した時なんかも、直球勝負で喧嘩に勝とうとすると毎回泥沼に陥ってしまうので、折れたり引いたりしてみながら冷静に対峙することを覚えました（この場合は自閉症も関係しているでしょうが）。


知的障害者のペアレントトレーニングについて調べても、今の所これくらいしか見当たりませんでした。

（知的障害のある親への子育て支援に関する文献的検討(PDF)：卒業論文のようです↓）
http://homepage3.nifty.com/mnagawa/misc/sonoda&nagawa2007a.pdf#



こちらは日本知的障害者福祉協会のページです↓
http://www.aigo.or.jp/

事例はおそらく多くあるでしょうが、支援体制としては発展途上という感じではないでしょうか・・・

何度もすみません。お役に立てているのか分かりませんが。

私は、あの娘が普通の生活状態に戻って、それからの治療だという気がしてきました。

恐らくそうだと思います。ご無理をなさらぬようお祈り申し上げます。
子羊さんの奔走ぶりには本当に頭が下がります。

いつもいつもありがとうございます。

虹橋さまの文章を読んでいて、全くその通りだと思います。
虹橋さまも障害を授かってしまったご兄弟がおありなのですね。

緘黙の話題なのであえて書かなかったのですが、妹の他に姉と母にも障害がありました。
姉は今でも妹と一緒に生活をしています。
3人とも療育手帳B2等級なので軽度なのですが、でも普通とはどこか違います。

虹橋さまの言われる通り、同級生からの理不尽な からかいや、いじめは、わたしにも想像できます。
私も、妹が特別支援学級にいるという事で、虹橋さまが想像される扱いは受けました。
私には、祖母がいたので、ほとんど私の世話や教育は祖母が行ってくれました。
私の記憶では、小学高学年では、母親より自分の方が頭がいいのではないかと気がついていたと思います。
だから、私は祖母に頼っていたし、高校も大学も祖母のおかげで卒業する事ができました。
でも、姪には頼れる人がいないから、自分の殻に入ってしまったのかもしれないです。
親戚のおばさん達は、姪を支援学校や支援学級にいれたら? という意見です。
私は、姪の立場がすごくわかるし、もし私が姪なら。。。「絶対 嫌」です
ただ、緘黙児としての姪の気持ちはわかりません。もしかすると姪自身はそちらの方が楽と思っているのでしょうか

虹橋さまの文章を読んでいて思ったのですが、緘黙はだいたい幼児期に発症することが多いという意見が多いのですが
たしかに、大人しく、人見知りはしていましたが小学2年生くらいまでは明るく、普通の児童だったように思います。
姪の場合は、早くても小学3年生以降に場面緘黙に陥ったと思われます。
3年生になるとクラス替えもあり、父親の仕事やお母さんのことなどを友達どおしで話したりする時期なのでしょうか
姪にとっては、最も触れたくないパンドラの箱 親の話題、なんとなくそんな事が原因なのかなと思いました。

いじめは、わたしが思うに抱え込んでいると思います。
誰にも相談できないし、親に言ったところで・・だし(私もそうだったから)
私の一番の気がかりはそのことなんです。
自分の事だけでも、私ならとっくに壊れているくらいの問題なのに、
家のことや親のことを小学4年生の姪が全て抱え込んでしまって、誰にも相談できないでいるとしたら

わたしは、なるべく早く、そこから開放してあげたいと思います。

※英語の文献、ろくに読みもしていないのに載せてしまったので削除しました。自分の中で確認が取れていない部分があったので、とりあえずこちらでの公開は控えておきます。

実は、いろいろ悩みながら書き込んでいます。知的障害者の方が読んだらどう思うかなとか･･････。もちろん知的障害者の方を責めたり嫌ったりしているわけではないです。それと、私の話も間違っているかもしれませんのであくまでも参考程度に。

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子羊さんへ

＞緘黙の話題なのであえて書かなかったのですが、妹の他に姉と母にも障害がありました。
姉は今でも妹と一緒に生活をしています。

率直に申し上げていいのか分かりませんが、私、こちらを読んでビックリしました。一家に３人もいたのですね。妹さんの手伝いをしていたお母様も知的障害だったんですね。


＞3人とも療育手帳B2等級なので軽度なのですが、でも普通とはどこか違います。

見た目には分かりませんよね。
話し込んでいるうちに分かってくる程度でしょうね。


＞だから、私は祖母に頼っていたし、高校も大学も祖母のおかげで卒業する事ができました。
でも、姪には頼れる人がいないから、自分の殻に入ってしまったのかもしれないです。
親戚のおばさん達は、姪を支援学校や支援学級にいれたら? という意見です。
私は、姪の立場がすごくわかるし、もし私が姪なら。。。「絶対 嫌」です
ただ、緘黙児としての姪の気持ちはわかりません。もしかすると姪自身はそちらの方が楽と思っているのでしょうか

■どうなのでしょう・・・・・・？　知的障害や自閉症の物の捉え方を理解している場合、逆に楽に付き合えると思えるかもしれません。基本的に緘黙児は評価者を恐れる傾向があり、鋭い洞察力をもった人、もしくは厳しく口うるさい人にジロジロ見つめられたりするのが苦手です。自閉症児なんかは（細かい所は健常児以上に細かいんですが）緘黙児の動作をジロジロみて評価を下すということはあまりしないし、思考なんかも他の子とは違って個性的なので、脅威という感じは少ないかもしれません。特に高学年以上の子は他の子と自分を比べてコンプレックスを抱いたり、世間体・常識に振り回されたりしがちだと思いますが、発達障害の子達は、その常識にとらわれずに生きているので、ある意味緘黙の子にとっては自由な自己主張がしやすいのかもしれませんね。自分自身が自閉症の特性を逆手に取っていたところがあるので。

■保護者の立場から見れば、①特別支援級は「家族ぐるみ」の付き合いができ、保護者同士がお互いに相談・連携しながらお互いの子について気にかけあうことができる。②友達との遊びに親が入っていきやすい。③授業時間を社会生活上の自立支援など、「課外授業」にさくことができる。


などがメリットとしてありそうです。保護者への支援としてはいいのかもしれません。



■子供の視点からすると、途中から支援級に移る子の中には、挫折感などを感じて自分の現状を受け入れるのに苦労する、ということも前に聞いたような気が・・・・・・。通級という形式だと「お客様」という感覚がする気がして、子供の居心地という面でどうなのかと悩みます。自分が今までいた通常級の子に対してこれまでとは違った見方をするのかなあという気もします。。。　そちらの方が強く出るのならばマイナスに働くような気もします。障害者の兄弟姉妹は、小さい時からやけに特別支援級のことを冷めた目で見て、意識しすぎるところがあるかもしれませんね。特別支援級の子が何かされているのを見ると自分（もしくは兄弟）がやられているような気分になってきませんか？

低年齢の子の方が治療効果が高いのは、あまり細かいことを考えないからで、年齢が上がると自分にいろいろなレッテルを貼って、理想や常識に縛られて社交不安をどんどん高めてしまう傾向があります。通常級の子との交流の機会が減るリスクもあるかもしれません。一般的には緘黙だけで特別支援級に入るというケースはまずないと聞いたことがあります。


＞虹橋さまの文章を読んでいて思ったのですが、緘黙はだいたい幼児期に発症することが多いという意見が多いのですが
たしかに、大人しく、人見知りはしていましたが小学2年生くらいまでは明るく、普通の児童だったように思います。
姪の場合は、早くても小学3年生以降に場面緘黙に陥ったと思われます。
3年生になるとクラス替えもあり、父親の仕事やお母さんのことなどを友達どおしで話したりする時期なのでしょうか
姪にとっては、最も触れたくないパンドラの箱 親の話題、なんとなくそんな事が原因なのかなと思いました。

■幼児期の発症が多いというのは、社会的場面にぶつかる時期が幼稚園などが多いからという程度だと思います。抑制的な気質を持った子の場合は、不安が強まったり、喋ることに抵抗ができたりすると発症のリスクが高まるようです。家族の誰かが入院しただとかでなる子もいるし、「あまり喋らない方がいいのでは」とためらっているうちに定着して喋れなくなったというケースもあるだろうと思います。心理的ショックで突然声が出なくなった経験は私にもあります。その時は自分でもよく理解できませんでした。
緘黙症状は社交不安の表れなので、厳しい評価者を前にして「ちゃんとしなきゃ！」という緊張感・強迫観念が持続して話せなくなるというケースもあるのではと思います。いずれにしても、「気付いたらなっていた」という感覚なのではないかと思います。

私、最近になって誰に教わるでもなく自分でこのＳＭＪにたどり着いて「そうだったのか！」と理解できるようになったのですが、それまでは「なんで自分はしゃべれないんだろう」というのはずーーーーーっと謎で、機械的にＯＮ/ＯＦＦが変わっているから「魔法にでもかかっているのではないか」と本気で考えるくらい不思議でした。だから自分自身、虐待説があればそれを素直に信じるくらい自分についてよく分かっていなかったです。

■話を姪御さんに戻しますが、小３～４は、道徳なんかで「お母さんから生まれたときの話を聞いてきましょう」だとかいう、「家族の大切さ」的な授業がありませんか？　そういうので意識しちゃうかなあという気がしないでも・・・。

他には、例えば、「友達を家に呼べない」「家の親の教育はおかしい」みたいな考え方もコンプレックスとして染み付く要因ではないかとちょっと気になります。女の子の方が会話の中身もリアルなので、男の子以上に負担が大きいとも思います。子羊さんのおっしゃる通りかもしれません。

＞いじめは、わたしが思うに抱え込んでいると思います。
誰にも相談できないし、親に言ったところで・・だし(私もそうだったから)
私の一番の気がかりはそのことなんです。

■悲しいことに、緘黙があると「抵抗・反論」というのがなかなかできません。言われたら言われっぱなしだし、透明人間の如くみんなが自分を差し置いて自分の話で盛り上がっていったりするんです。何もいえないし、嘘や濡れ衣も訂正できないから、あることないこと全て目の前を素通りしていく感覚です。例えが悪いのですが、週刊誌のバッシングを目の前で書き立てられているような感覚になってもどかしいことが多いです。暴力以上に言葉のイジメは緘黙児にとって辛いかもしれません。

■最近　児童養護施設の報道が目に付きますが、それを読んでいると、緘黙児にとっては「学校を２つ持つ」という状態は厳しいかもと思ってしまいました。施設も人手不足だし、６人とかを同時に見ないといけないし、緘黙についての知識もあるわけでもないし、児童の方も発達障害などが増えてきているとのこと。それ以上に虐待された子達がフラストレーションを抱え込んでいる場合もあり、その怒りが一番弱い緘黙児に向けられる危険性が頭に浮かんでしまって･･････。そうなると全緘黙のリスクが大きいかもと・・・・。

本当に難しいですよね･････。

私は、何を優先するべきかというのがわからなくなってきていました。

全ての問題を一度に解決するのは無理ではないかと思えてきましたので、
まず、姪の緘黙治療と学校生活の安定を早急に解決すべきであると思いました。

それには今の環境では治療どころではなく、かえって悪化してしまうので私のところでしばらく預かろうかと思います。

学校も少し遠いですが、姪には頑張って通ってもらうしかありません。

学校でも先生に色々と話しを伺っていると、全く話さない訳ではなく
ごくまれに、発表もできるし、友達とお喋りもするみたいなので

生活環境が変われば、いい方向に向かってくれるかと甘い期待も持っています。

しばらくは学校と密に連絡をとらせて頂いて、見守ってあげたいと思います。

そうなんですかぁ。発表できているのですね！　すごいです！

喋れるお友達がいるのは心強いですよね。
お隣の「環境を変えること」のスレでも書きましたが、
心を許して話せる子がいれば、
そこを軸として話せる場を増やせる可能性があります。
正直言うと、あちらの相談では「中学生になると友人関係になかなか親が介入できないかもなあ」と思いながらの書き込みでしたが、
小５ならまだその辺の余裕はあるかもしれませんよ。
日本にはアメリカのように
法的拘束力のあるＩＥＰなどの法律が整っていないので、
なかなか親も「モンスター」になっちゃっていないかなと
学校へのはたらきかけを躊躇しがちらしいですが。

遠いけれど電車でなら通える距離なのかな?
遠さにもよりますが、そこそこ近いなら家に通い合うこともできそうですね。
できればなかよく喋れるお友達とは離したくないので、
遠いならせめて「電話」で会話しあう習慣を途切れさせないようにしたらいいかもしれませんね。

きっと本人なりにいっぱいがんばっているのでしょうね。
そこを褒めてあげればいいのでは？
子羊さんもごくろうさまです。姪御さんも子羊さんのような親身になってくれる親戚がいて心強いだろうと思います。
きっとこれから、口には出さなかったとしても、心の中には感謝のきもちであふれていくだろうと思います。

＊＋＊＋＊＋＊＋＊＋＊＋＊＋＊＋＊＋＊＋＊＋＊＋＊＋
〔2013年4月 こっそり追記〕

こちらの女の子のことは片時も忘れたことがありません。
いつか本人が見るときが来るかもしれないし、
すでに見ているかもしれないなんて思ったりしていました。
そして、もし見ることになったとしても、
前向きなきもちで受け止められるようにしてあげたいなぁ、とも思っていました。
この期間中もいろいろなことがあったのだと思いますけど、
こっそり追記して応援しています。