旧掲示板過去ログ

おはようございます。まだ、ねむいです。

今日は、朝9時からクラブがあるのですが、それよりも1時間早く集合
して朝練に行かなくてはいけません。

頑張って、行こうと思います。

昨日のクラブ練習、人数多すぎて何度も部屋をぬけてしまいました。
同じクラスの友達が、ローカで付き添ってくれたり、部長さんからも
声をかけてもらったり・・・　みんな、本当にありがとう！


夕方の４時までのはずが、5:30まで練習になったから、かなり
やばかったです。夜には鼻血まで出ちゃうし・・・つらかった。
　今日も一日中練習です。もつか本当に心配。

昨日、学校でお弁当を食べているとき、みんな暑い，暑いと言って
ました。でも、ぴょぴょんこだけは、寒かったです。

それでは、今日も一日がんばってきます。

耳が痛くて眠れません(泣）

クラブで使うメトロノーム。実は大の苦手なんです。

リズム正しく演奏するために必要なのですが、
どうしても、音の高さ（周波数？）があいません。
音の大きさというより、音の高さが、頭に響いて
吐き気に変わります。

聴覚過敏のせいなのかな？みんなは普通みたいなんです。

今日も、友達がいったん部屋出ようと言って、一緒に出てくれ
ました。顔が真っ青だったらしいです。

そのときは部屋には40人くらいいたのかな？
みんなで合わす琴の音は、人数がそろうぶん、さすがに
すごいです。

３日続けて学校行ったから、明日は行けるか心配です。
土日にクラブで登校できても、学校は休みだから、出欠には
ならないし。

みんなはクラブと勉強、どうやって両立出来ているんだろう？

ぴょぴょんこは、２つのことを同時にするのは、かなり苦手かも
しれません。クラブの大会のことで、もうパンクしそうになるぐらい
緊張して、家に帰ったらグッタリです。勉強しようと思っても
大会のことが気になって心が落ち着きません。

このままじゃ、期末テストまでに、範囲の勉強が追いつかないです。

とにかく今はまず早く寝ます。耳痛いのおさまるといいな・・・
みんな、もう寝たかな。友達は寝れたかなぁ・・・？

今日もまだ耳の痛みがとれません。耳鼻科に行っても、いつも
なんともないと言われるから、薬とかは出ません。
でも、痛いのは痛いんです！中耳炎とか目でみてわかるわけじゃ
ないからガマンするしかないのかな・・・


ぴょぴょんこは、ほぼ貧血らしいです。赤血球（やっと打てました。
せっけっきゅうと打つのは、むずかしいです）が基準値なだけで
あとの貧血検査の項目は、数値が基準値より低かったみたいです。

低血圧に低体温に貧血？　　なにがどうちがうの？
とりあえず、なにもかも数値が低いってこと？

乳製品や鉄分を取るように、病院の先生から言われたけど、
毎日はあきるーと言ったら、なんと、今日のごはんは、超みじんぎり
たっぷりほうれん草のたこ焼きでした。緑色のたこやきです！

見た目はまずそうだけど、でも食べたらおいしかったからびっくりです。
今度は、タコのかわりに鉄分たっぷりのレバーやかきを入れて
やいてみようかだって。お母さん、それだけはかんべんして！


明日こそ学校行きたいな。合唱祭の曲、早く覚えなきゃ。

おはようございます。
昨日は早く寝てしまったから、今日は早くに目が覚めました。
朝一でここに来ました。
といっても、体はまだおふとんの中です。目は開いたけど、
体はまだ寝ていたいと訴えるので、ゴロゴロころがりながら
打ってます。

最近診断を受けた起立性調節障害の本を図書館で見つけ、読んで
みました。
がんばってもどうしても起きれなくて、毎日遅刻をしてしまう高校生の
ことが載っていました。

周りや親からは、努力が足りないとか、根性がないとか、なまけ病などと
言われて、とても傷ついていました。その高校生のお母さんも
毎朝、我が子を起こすのが苦痛で、悩んでいました。
お父さんはお母さんに毎朝、「お前は、朝、子供を起こすことさえ
出来ないのか・・・！どれだけ甘やかせて育てれば気が済むんだ！」
とお母さんを責めるのです。

家族のだれも理解してくれないことは、本当につらいと思います。
どんな病気でも、一番苦しいのは本人だと思います。みんななんとか
改善したいと思っていると思うのです。

ぴょぴょんこだって、体温が少し上がる午後から来ていいと先生から
も言われているし、だれも責めません。
でも、自分ではいつも責めてしまいます。本当に、毎回遅刻でいいの？
もっと、努力が必要なんじゃないの？
と不安になります。

ぴょぴょんこは、起立性の前に言われたもうひとつの病名も調べて
みたくて、お母さんに聞きました。でも、お母さんは病名を忘れて
いました！
「えーーと、なんだったっけ？こうはんせい？こうぼんせい？
忘れちゃったよ。」

えーーー。忘れたの！とかなり驚いたけど、そのとき大切なのは
病名じゃなくて、症状なんじゃないのかな？ということを
言われました。

「病名は度忘れしたけど、ぴょぴょんこの症状はしっかり把握して
るよ。たとえば風邪をひいたとして、、みんな症状はちがうよね。
熱が出た人。のどが痛い人。鼻水が止まらない人。その症状に
よって飲む薬も変わるよね。大切なことは、その症状をちゃんと
病院の先生に伝えて、必要な薬をもらうこと。だから、風邪という
病名が一番大切なわけじゃないと思うよ。」と言われました。

自分の病気のことは知りたいとおもうことは、自然なことだし、もちろん
悪いことじゃない。ただ、病名（診断名）にとらわれすぎると、知識ばかりが入ってしまって不安がさらに増えることをお母さんは心配していたよう
でした。

学校で、どんな症状が出るからつらいのか、どんなことに悩んでいて
どんな支援をしてほしいのかを、正確に先生に伝えることの方が
大事だと思うよと言われて、納得しました。

もし、音楽の授業に出れたとして、ずっと立って歌えるかが不安かな？
すぐ、めまいがするから立ち続けることができるかが心配。

そういう具体的な不安を伝えればいいのかな？

だから、病名のことをあれこれ調べるのはやめました。必要なことや
気をつけた方がいいことは、病院や学校の先生、お母さんが教えて
くれるから、ぴょぴょんこは、目の前のクラブや勉強に集中して
みることにします。

今日は、学校行きます。

P.S.

かんもくと低血圧。直接の関係性は、ないかもしれないけど、
実は関係がある・・・みたいな研究が海外で進められていると
あるサイトで見つけました。

そのあとの説明は、英語だらけで＃〇▲×￥＆※？でした。

海外の研究ってすごいな。あらためて、かんもくの翻訳をして、
本までだしてくれた掲示板の事務局の人たちにお礼が
いいたいと思いました。本当にありがとうございます。

ちなみにおかあさんは、かんもくネットのみちさんの本の
翻訳(？）のトピックの大ファンです。ぴょぴょんこは、まだ
かんもくネットの入り方は知りません。必要な情報はお母さんが
教えてくれます。（過去に書いた自分のよわよわ記事を見られたく
ないのが理由みたいです）

虹橋さんの画像は、あまりにもステキだといって、お母さんが
チラっと見せてくれました。

ぴょぴょんこも画像ほしいな。来年はたしかうさぎ年だったと思うから
かわいい絵に出合うといいな。

合唱祭の日にちがせまってきました。そろそろ音楽の授業に
出ないと、かなりヤバイ状態です。

明日、音楽の授業に参加する決意を固めました。緊張からか
こんな時間なのにまだ、眠れません。

中学校に入学してから、初めての授業参加になります。

小学校の時、初めてお母さんがかんもくかも？と気づいたころは
周りの人と違うことをすること自体が、本当に苦手でした。だから、
学校を休むなんてだいそれたことは本当に出来なかった。まして、
保健室登校なんて・・・

でも、そうしないと学校生活を送ることに限界を感じていました。


あさっては琴の初舞台です。体育館に入ることさえこわいのに、
中に入るだけじゃなく、舞台に立って、演奏をするのです。

授業の初デビューに、琴の初舞台。今のぴょぴょんこの心は
もう、心臓が破裂しそうです。

それから、友達のことはここに書くのはやめようかと思っています。

いろいろと考えることがあったので。

音楽室ってどこにあるんだろう？音楽の先生、やさしいのかな？
声・・・出るのかな？　みんなと歌えるといいな。

まずは、明日の初授業を乗り切る！がんばれ！自分。
寝るのもがんばれ！

こんばんは。
ぴょぴょんこさん、音楽の授業初デビューできたかな？
無理は禁物ですよ。
かたつむりステップで、少しずつ少しずつね。

ところで、起立性調節障害（OD）という言葉、初めて聞きました。
お子さんがODだという方のブロブに、下記のようなアドバイスがありました。
もう知ってるかもしれないけれど、念のため書いておきますね。

＜自律神経を整える効果があること＞
・　指を一本ずつ左右20回全ての指を揉んでやる
・　湯上がりの足に冷水掛け
・　朝起きたら乾いたタオルで体をこすって乾布摩擦をする
・　朝の光を浴びる（30分程度）
・　体を温める　（腹巻、ウォーキング、サラダでなく温野菜を摂る）
・　短時間の散歩で体力をつける（やり過ぎは疲労につながるので注意）

＞ぴょぴょんこだって、体温が少し上がる午後から来ていいと先生から
も言われているし、だれも責めません。
でも、自分ではいつも責めてしまいます。本当に、毎回遅刻でいいの？
もっと、努力が必要なんじゃないの？

ぴょぴょんこさんはもう充分に努力してるって、皆よく解ってますよ。
だから、あまり自分を責めないでね。
朝は血圧も体温も低くて動くのも大変なのだから、午後から登校だって全然かわまないと思います。
イギリスにはホームスクールといって、学校に行かず家で勉強している子供達がいっぱいいます。
学校へは行けたらいいけれど、それが全てじゃないと思います。

＞もし、音楽の授業に出れたとして、ずっと立って歌えるかが不安かな？
すぐ、めまいがするから立ち続けることができるかが心配。
そういう具体的な不安を伝えればいいのかな？

先生達に具体的な不安を伝えて、自分の気持ちを解ってもらうことは大切だと思います。
どんな症状があるのか、どんなことに不安を感じるのか、具体的に書き出してみてはどうでしょう？
そうすることによって自分の症状をもっと理解できるし、対処の方法も考えやすくなるような気がします。

＞今日もまだ耳の痛みがとれません。耳鼻科に行っても、いつも
なんともないと言われるから、薬とかは出ません。
でも、痛いのは痛いんです！
＞クラブで使うメトロノーム。実は大の苦手なんです。
リズム正しく演奏するために必要なのですが、
どうしても、音の高さ（周波数？）があいません。
音の大きさというより、音の高さが、頭に響いて
吐き気に変わります。
聴覚過敏のせいなのかな？みんなは普通みたいなんです。

ぴょぴょんこさんの耳には、皆に聞こえない超音波までしっかり聴こえているような気がします。
クラブの練習中はイヤホンをつけているのかな？
メトロノームの音が耳に痛いというのは、本当に問題ですね。
痛いのに長時間我慢していると、頭痛がしたり、体調が悪くなってしまうでしょう？
普通の耳鼻科ではなく、聴覚療法士や臨床心理士に相談する方が具体的な対策を練ってもらえるかもしれません。

うちの子にも聴覚過敏の傾向があります。
そして、その傾向は不安になるとより拡大してしまうようです。
例えば緘黙が一番酷かった時は、ダイニングルームの雑音がうるさくて頭痛がすると言い、給食も食べられませんでした。
それが、緘黙が改善するにつれて、音が気にならなくなり、給食も全部食べられるようになったんです。
だから、少しでも不安を減らしていくことが対策のひとつになると思います。

クラブの顧問の先生は、ぴょぴょんこさんが聴覚過敏なことを知っていますか？
辛くなったらいつでも教室を抜けていいと皆に説明してもらえたら、少し安心ですよね。

ネットで聴覚過敏の対処法を検索していたら、下記のようなサイトがあったので添付しますね。
（ウィリアムス症候群という難病の子供たちをサポートする団体のページです）
よかったら、お母さんと一緒にみてください。
http://www003.upp.so-net.ne.jp/Williams/S4/4-X-05.html

それでは、お琴の初舞台がうまく行きますように。

ぴょぴょんこさん、おはようございます。

おかあさんが、私の書き込みを読んでくださっていることを教えていただいて、とてもうれしいです。

かんもくネット正会員専用掲示板では、
本を読んだ感想とか、子どもの近況とか、ずっと以前のエピソードとか、マイペースで書いているのですが、
ときどき、こんなこと書いても参考にならないかも・・・と不安になることがあります。
でも、読んでくださっている人がいるとわかると、やっぱり続けていこう、と思い直します。

わたしもぴょぴょんこさんのこのトピックのファンですよ。
まだ若いのに、こんな風に考えて、しっかりした文章が書けるんだ～
と感心してばかりいます。
そして、ぴょぴょんこさんの前向きな姿勢にいつも勇気をいただいています。

うちの息子は、中1の合唱コンクールの練習の時、口パクの顔を見られるのが怖いと言っていたのに、
大学祭では、バンドのリードギター＆ボーカルとして堂々と歌い、マイクを持ってあいさつをしていました。
（緊張しないよう、メガネをはずしていたので、観客の顔は全然見えなかったそうです・・・かなり強い近視なので・・・）

ぴょぴょんこさんも、中学、高校と大変なことがたくさんあるかもしれないけど、
前向きな心を失わなければ、いつか不安を乗り越えられる日が来ると思います。

ぴょぴょんこさんのこと、応援しています。

授業初デビューOKでした。

琴の初舞台もOKでした。

とりあえず、今日はそれだけ報告します。
あまりの緊張と疲れで、神経が高ぶりすぎていて、いますぐにでも
寝てしまいたいのに、しんどすぎてねれなくて・・・
ちょっとだけここに来ました。

みくさん、みちさん、PMで応援してくださっているみなさん、
また、明日お礼をさせてください。