旧掲示板過去ログ

「障害」という言葉を使うことには、大変助かる面がある一方で、違和感を感じる面がある・・そんな気がしています

利点としては、「障害」という言葉を使うことで、学校に責任を持った対応を要求しやすいということがあると思います
また、「遺伝的な素因」から、（素因という言葉が微妙です・・資料NO.9訳者注を見てくださいね）症状が起こるととらえることで、家族が余計な誤解を受け、それが必要な対応をしてもらう妨げとなることを防ぎやすくなると思います

また、医療機関にかかったり、色々なところで相談したり、理解を求めたり、子供への対応が必要だったり、このことに関して親が精神的に、時間的に、金銭的に費やす労力は計り知れないのですから、それに対して、その原因が｢障害」と「遺伝的な素因」であれば、国が金銭的な補助を行う事、親がそれを受けることは、福祉の考えの整っている先進国ならば当然のことと考えやすくなります
そうしたことは結局は、社会的な財産である子どもの健やかな成長の為なのですから、親は全く遠慮することはないのです
健やかに育った子供は、社会の未来に素晴らしく貢献するのですから、そのための「障害」があれば、援助するのが社会の義務です

ただ、こうしたことは社会が子供を支援する為の、また家族がそれを要求する為の意味合いにおいて必要なのであって、子供が「障害」で「遺伝的」だから治らない、そのままでいい、ということではないのは勿論ですし、そう固定的にとらえて、親が「不安」に陥り、子供の「不安」を払拭出来るという確信を抱きづらくなることの無いようにしたいと思います
実際この子達は、本来は自由に話すことが出来るのですからね

そのあたりの考えを整理しなければな～と思います

はごろもさん、こんばんは。
うちも初めの大学病院では、3親等までの家系図と、その心身状態（うつ、障害等）、親の性格など遺伝的要素は確認されました。必要な情報なのかもしれませんが、いきなり聞かれ抵抗がありました。

一般的に「障害」というと先天的で一生治らないもの・・・と思われがちな気がします。
全緘黙になる前の息子を知っている人は「絶対障害じゃないよ」というし、今の息子しか知らない人には「障害がある」というほうが分かりやすいようです。

先日病院で「表情も明るいし、不安要素は感じられないのに家でもまだしゃべらない」ということで「広汎性発達障害の可能性もあります」といわれ、治療やセラピーの方法も少し方向転換しました。
今まで園には「心のトラブル」という位置づけで説明していて、「障害」ということばは使わなかったのですが、また違う位置づけから見てもらうことになりそうです。

今の先生は「まだ小さいしもう少し大きくなってから検査をしましょう」といっていますが、実際にはどれくらいの年で発達検査などしましたか？
息子の症状がどういうものかはっきり分かったほうが、親としては対応しやすいな・・・と思っているのですが。
また、そうなると大きな病院でいちど診てもらったほうがいいのか・・・・とも思っています。今の病院は地域の発達センターとも連携していて、息子もすすんで通っているのですが。
「緘黙症」ととらえて治療するか、「発達障害」ととらえて対応していくかが定まらず、対応に悩んでいます。

みなさんからご意見いただいて、大変参考になりました。
ありがとうございます。

障害は先天的なものと後天的なものもあるし、性格と同じように本人の努力で改善される可能性のある、位置づけが難しい場合もありますね。

障害という言葉は、使う相手や状況を見極めないといけませんよね。
以前、息子と同じ園のお母さんに、障害という言葉を使って説明したら、変な顔をされてしまいました。
親としたら、障害という言葉で今の状況を弁護したい。私の育て方がわるいわけではないことをわかってほしいという、エゴがあるのでしょうね。

今回、園長先生に説明したのは、障害児として保育士の加配を公の機関に申請してほしいと願い出た際でした。
しかし、結局、「特別に配慮が必要なほどではない。声が出ないだけで、その他は何の問題もない。もし申請したとしても障害児ではないし、認められることはない。」と言われて却下されました。
このことを話した際は、先生はものすごく怒っておられ、怖かったです。
「今まで出来る限りのことはしてきたつもりだ。園は、多くの子どもを預かる場所であり、特定の子にとっての治療の場ではないことをよく認識してくれ。」
と、いうことでした。
言わなければ良かったと思いました。こんなに怒っている先生を見るのは初めてでした。
先生も堪忍袋の緒が切れたのでしょう。。。

こんばんは　遅くなってすみません

発達検査の件ですが、うちの場合は正式なものは未だしたことはありません。地域の保健センターの心理の先生の初回の相談の時（昨年夏ころ）に積み木やパズルを使った簡単なものはしました。年齢相応のことばの理解はあるので発達の遅れはないでしょう。ということを言われました。言葉が出ないので普通の検査はできないのかもしれません。

先日の病院の精神科では、発達障害の可能性もあるかもしれないので、今後その観点からも診ていくとは言われています。小学校に上がると特別支援教育のこともあり、なにかの診断名がつけば、学校側の対応も少しは違うかもしれません。発達障害も色々なタイプがあるので、この際きちんと診てもらう方が、親の対応の仕方などがわかるし、子どもにとっても良いのではないかと思っています。

またもし、発声ができるようになった段階にきたら、口腔外科の検査も良いのでは、と先生が言われました。声帯の異常がわかるということなのでしょうか？よく意味はわかりませんでしたが原因を探るために色々な方面からの検査は必要ということでしょうか。

はごろもさん、情報ありがとうございます。
うちも小学校入学までには検査をして、どういう症状かはっきりさせたいと思っています。やはり診断名がきちんとついたほうが、学校に対応をお願いしやすいと思うので。

今日はうれしい報告があります。
全緘黙症だった息子が、4,5日前「あ」「い」「う」「え」「お」という言葉を交互に話す遊びを始め、その後単語が出始めたと思ったら、その後は急速に話始めるようになりました。今日は家では普通に話ができます。（かなりブランクがあったので発音ははっきりしませんが）

単語が出た日の次の日はセラピーだったのですが、今までと違い、先生が来ても隠れもせず、部屋に入って駆け回ったり自分からどんどん遊びの要求をしたり。（しゃべりはしませんが）

ここまで不安の状態がなくなり、「心のバケツ」がいっぱいになってあふれるパワーが出来てから、ようやく「話す」ようになるのだと、痛感しました。

1週間後には入園で、またどうなるか分からない状態ですが、「こういう流れで話せるようになっていく」ことが分かっただけで、よかったと思っています。

うわー！ぽんさん、よかったですね。
ブログの方も拝見しました。ぽんさんの機転の利いた対応に感心しました。
息子さんの心の成長がすごいですよね。泣きそうになりました。
やっぱり最初思ったとおり素敵な息子さんですね。
おっしゃるように心のバケツがいっぱいになって、
何かを自然に乗り越えることが出来たのかもしれませんね。

あ～とにかく嬉しいです。
何かと不安な4月、勇気をたくさんもらいました。
ぽんさん、たっぷり息子さんとの会話を楽しんでくださいね。
息子さんにたくさんの光が降り注いでいるように想像してしまいます。
すごい素敵！

ぽんさんへ

良かったですね～（*^o^*）　本当に良かったぁ。
私もブログを拝見させていただきました。どちらにコメントをしようか
考えましたが、こちらにさせていただきました。
すっごく大きな変化ですね。大きな大きな一歩ですね♪
ましてや入園前の今の時期なだけにぽんさんの喜びもひとしおですね。
私もすっごく嬉しいです（^o^）
本当にバケツがいっぱいになって溢れ出たのでしょうね。
私も勇気を貰えました。
緘黙児にとっては何かと大変な新学期ももうすぐですが
お互いに頑張っていきましょう♪

はごろもさんへ

はじめまして（^^）　今更なんですが（^^;
＞口腔外科の検査も良いのでは、と先生が言われました。声帯の異常が
＞わかるということなのでしょうか？
もしかしたら声帯ではなく、歯並びや、舌の動き、口の筋肉などを調べる為かも？
と思いました。
発音をする為には舌の動きとかが関係するので・・・。
それが口腔外科の領域かどうかは詳しくはわかりませんが
矯正歯科でも舌のトレーニングなどをしていました。
でも、ご自宅で普通に話されているのであれば（発音が気になる、などなければ）
その先生の仰っていることは？？ですが（^^;
昔、そういった関係の仕事をしていたので、書いてみましたが
的外れだったらすいません（^^;

ぽんさんへ
よかったですね、ぽんさん。私も嬉しいです！
（SMJ翻訳チームのけいこです。はじめまして、かも？
書き込みを読ませていただいてるので、初めてな感じがしません。
唐突ですみません）

＞4,5日前「あ」「い」「う」「え」「お」という言葉を交互に話す遊びを始め、

子どもさん、「あ」「い」「う」「え」「お」に興味をもたれたのですね？
子どもの興味を引き出して、
楽しい雰囲気に持っていくよう工夫されたのではないかと思います。
もし、よろしければ、
この遊びを始めるもう少し前くらいから、
子どもさんの様子を教えていただけませんでしょうか。

発達障害は「障害」といっても、発達にアンバランスがあるという意味なので、
幼稚園くらいでは診断が難しい場合が多いです。
自閉症の特徴がはっきり見られる場合は、幼稚園児でも診断が出ますが、
グレーゾーンの子どもの場合は難しいです。

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すみません。ブログに詳しく書いておられるのですね！
読ませていただきますね～。

シッポナさん、てちてちママさん、けいこさん、暖かいお言葉ありがとうございます。

「全緘黙症」がひと段落し、今度は「場面緘黙症」の克服が始まるのかと思うと、うれしい反面、まだまだこれから・・・・という気持ちです。
先日、園に入園後の対応の相談と息子を慣らすことを兼ねて遊びに行きました。初めは背中に隠れ固まっていたものの、途中から笑顔や歓声もでて、最後にばいばいと手を振ることが出来ました。
声は出ずに筆談をし親が通訳をする（他人には解読不能なので・・・）という感じだったので、入園後は50音の書いてあるハンカチを持たせて「これでなんとか伝えられる」という安心感をもたせようと思っています。
入園後、しばらくは園内で親は待機したほうがいいということなので、園で一緒に過ごすことになりそうです。

ぽんさん、５０音が書いてあるハンカチいいですね！
ハンカチなら、自然に携帯できるし、とってもいいと思います。
そのハンカチ、お店に売ってるんですか？